Me preguntaron por qué me dedico a educar sobre autismo y por qué el autismo es importante para mí.
Antes de que mi hijo fuera diagnosticado con autismo ya trabajaba con diversidad funcional (problemas de aprendizaje como se decía en aquel tiempo). En mi bachillerato, como parte de una de mis clases hice una tesina sobre autismo y trabajé en un salón de autismo de una escuela en Caguas. Luego en mi maestría y doctorado me especialice en el tratamiento de abuso sexual y diversidad funcional. Hice mi internado en una corporación de educación especial. Gracias a las profesionales que conocí en mi internado logré que mi hijo fuera diagnosticado con autismo por Filius. Posteriormente hice un certificado en autismo de Filius y aún continúo educándome sobre autismo completando las 15 horas de educación continua que nos exige la Junta de psicólogos de PR y la ley BIDA de PR.
En el 2003, luego de recibir el diagnóstico de mi hijo, aún recuerdo lo difícil que fue recibir el diagnostico, buscar servicios, hacer los cambios en la familia y los ajustes para poder darle la estimulación que necesitaba. Si deseas leer más sobre mi reacción al diagnóstico ve aquí.
La búsqueda de servicios y especialistas fue agotadora. No encontraba nada. Así que convertir mi misión en ser recurso para quienes como yo viven 24 horas con un ser amado que tiene autismo. En cada sala de espera terminaba hablando y orientando a las madres sobre las conductas, los berrinches, las emociones, en fin, lo mio como psicóloga que soy.
Cada vez que hablaba con una madre podía sentir su desespero al igual que el mio ante la falta de información clara y basada en evidencia. Su impotencia ante la confusión, el miedo al futuro y la impotencia de no saber que hacer. El dolor de sentirse mala madre y la tristeza que el mundo a su alrededor la clasificaba igual. En múltiples ocasiones terminaba refiriendo a cada madre a colegas que aun cuando eran muy versados en salud mental poco entendían la maternidad de una persona autista y el impacto en las emociones de mamá. Recuerdo que luego salió un estudio, que aún se usa, en el cual se compara el stress de las madres con el de veteranos.
Como parte de esos primeros pasos en la verdea del autismo (como yo le llamo) y con parte de los miembros de la Alianza de Autismo viaje a conferencias en USA a educarme en lo que aquel tiempo se llamaba el protocolo DAN y ahora es MAPS.
Gracias a la Alianza de Autismo aprendí mucho y me convertí en líder y estuve a cargo de dos grupos de apoyo para padres uno en Vimar y en el Colegio IMEI hasta que me mudé fuera de PR debido al trabajo de mi esposo. Pero irme de PR no significó que me alejaría de la Alianza ya que ellas son parte de mi familia. Así que tras bastidores siempre he colaborado con ellos hasta el sol de hoy.
Aun estando en USA servía a la comunidad de autismo siendo madre mentora de TACA, dando mis servicios voluntarios en múltiples agencias comunitarias como lo son: Allwayz On Stage, Reid’s Gift, The Art of Autism, and Calvary Community Church. Conituaba y continuo educando.
En el 2019 ya no pude con eso de que las charlas educativas fueran en un día y luego los progenitores se quedaran desprovistos de ayuda, información y guía. Así que cree Alternativas para el Autismo en Facebook. Dando charlas gratis o a bajo costo todo el año.
¿Por qué lo hago?
Lamentablemente casi siempre los servicios se enfocan en los menores, pero no hay apoyo para los progenitores más allá de las charlas y conferencias del mes de abril. Pero la necesidad de apoyo es todo el año.
Las terapias por educación especial no ayudan, ni educan a los progenitores o encargados a trabajar con el menor en casa. Los servicios privados son sumamente costosos. Lo que en ocasiones hace difícil para los padres poder recibir la ayuda. Esto crea ambientes tóxicos en el hogar, no porque mamá o papá quieran, pero porque no saben qué hacer y lo que hay en el internet es confuso, viciado por el deseo de vender la cura mágica a los progenitores que tan desesperados nos encontramos.
¿Por qué? Deseamos lo mejor para nuestros hijos e hijas, los amamos, pero nos sentimos impotentes. Ahora con los adultos autistas que aun cuando desean ayudarnos abonan al sentimiento de culpa de los padres, todo es confuso cuando estamos empezando. La necesidad de información correcta, basada en evidencia es de todos los días.
Así que como madre y profesional de la salud mental me he educado en múltiples aspectos que interactúan con el autismo. He aprendido sobre integración sensorial, medicina funcional, uso de remedios naturales, neurociencia, sistema nervioso, empoderamiento, coaching de vida y trabajo, neuroeducación, y medicina complementaria.
¿Qué hago?
Te educo para que no tengas que tomar todos los cursos que he tomado y te lo explico simple para que puedas entender a tu chico o chica y saber que está sucediendo a nivel neurológico (no, no soy neuropsicóloga).
Porque sé lo importante que es para ti entender y saber que sucede es que me dedico a educarte. Te doy las herramientas para que puedas ayudarle en casa. Para eso he creado cursos cortos, charlas y la academia en la cual tenemos programas estructurados que te empoderan para ayudar a tu menor en casa.
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